År: 2011

Ella fick blod i dag. Helt normalt för dessa mycket små. En sjuksköterska tyckte nästan det var konstigt att sparvel inte fått det tidigare.
Nu ligger hon, nästan lite rosig om kinderna och sover i sin kuvös. Med en jämnare puls och en andning som orkar med. Dock fortfarande med lite syrgas i näsan.
Jag har nyss varit och sagt go’ natt. Med ena handen runt nappen och den andra på snuttefilten klev hon över en hög tröskel och hittade in drömmarnas värld. Lämnade en jobbig måndag bakom sig.
Ses i morgon igen, Ella-tjejen. Sweet dreams!

Det är en blek pralin som ligger i sin ask när jag kommer upp för att mysa söndagkväll.
-Hon tappar sig ofta. Verkar inte vara sitt rätta jag, säger en sjuksköterska. Vi känner inte alls igen henne ikväll. Det är bäst att hon får ligga i sin kuvös tills i morgon, så får vi se. Då tar vi lite prover.
Jag matar Sparvel på en stol utanför hennes kuvös. Hon är mycket blek, ja, nästan genomskinlig. Jag tar hennes hand, trycker den lätt men får inget tillbaks.
-Det kan vara en infektion på gång. Vi tycker att hon verkar snorig, fortsätter sjuksköterskan. Jag ringer jouren och kollar med dem vad vi skall göra.
Hon kommer snabbt tillbaka med ett stort leende:
-Ändrade bud, läkaren tycker att Ella skall sitta hos mor, upprätt, hud mot hud.
Jag sliter snabbt av mig det svettiga linnet. Kom tjejen kryp nära, vi behöver det här båda två.
Ella fortsätter dock att tappa andningen emellanåt. Sedan även pulsen, kommer igen, somnar till. Sedan sjunker pulsen riktigt lågt. Maskinen larmar och blinkar hårt med röda siffror.
Kom igen, sparvel! Jag klappar, stryker, gungar, men inget händer. Pulsen fortsätter bara nedåt. En sjuksköterska kommer springande, börjar flåsa med någon pumpflaska framför sparvels lilla nos. Maskinen sriker ut i panik. Sedan kommer min favoritsyrra, sliter barnet ur min famn och kastar in henne i kuvösen. Slangar, sladdar, varma filtar, trygga händer runt ett litet barns kropp. Ella vänder, kommer tillbaks, mycket blek med en temp på 34,5…

Efter att den värsta paniken smygit ut ur rummet och lämnat kvar en spritsig, oroande doft, tar sjuksköterskan de prover som egentligen var tänkt till morgondagens skift. Hon jobbar på snabbt och vant och jag får assistera med att öppna plastade sterila förpackningar, riva i små lådor efter plastkorkar och räcka henne klistriga tejpbitar. Vi är ett bra team. Jag håller om sparvel med den andra handen, pratar och lugnar, men antagligen mest mig själv. Ella verkar sova, eller nå’t…

Ella har en ny infart på sin fot, lite dropp för att hjärnan skall få sitt och syrgas i en ”grimma”. Ett steg fram och sjutton tillbaka…
-Inget mer att göra nu, säger min favvo. Nu avvaktar vi provsvaren. Mår du bra, frågar hon mig?
Konstigt nog gör jag det.
-Jag tror att hon behöver få lite blod. De värdena har varit låga en tid, fortsätter hon.
-O.K. Jag tar kväll nu.
– Säkert att det är o.k.?
-Ja, jag vet ju att det kommer att vara så här. Vägen är inte spikrak, den slingrar och kryper lite som den vill.
Hon ler, go, natt då!

Knäpper mina händer under det tunna, urtvättade, blekta täcket. Rabblar något, pratar med något/någon vill få lite uppmärksamhet och tröst, en hjälpande hand i alla fall. Större än min.
Amen, tack och go ’natt liksom.
I morgon är en annan dag.

Det luktar fantastiskt från det mycket spartanska köket på sjukhuset. Mannen är här och trollar med fina råvaror och vi njuter helg tillsammans. Pojken är hos mormor och morfar, något han själv önskat.
Jag vet att han har det lite för bra där… får all uppmärksamhet och blir ordentligt bortskämd, härligt. När han har det bra, mår jag så mycket bättre. Kan koppla av och njuta av mannens svada. Jag älskar människor som har det spontana talets gåva.

Det blev en tvårätters i dag. Handpillade räkor, löjrom en klick creme fraiche, rödlök och ett gott knäcke med havssalt och rosmarin. Förrätter är nästan godare än huvudrätter tycker jag. En pilsner till detta, alkoholfri för min del, pumpande amma som jag är. Gött!
Sedan halstrad torsk med en fantastisk svampsås och pasta till det.
Tror faktiskt inte att det lagats mat så innerligt på dessa två små kokplattor tidigare. Här är det nog mest micron som gått varm, det ser i alla fall ut så inuti…

Till dessert blir det samvaro med Ella-tjejen. Körsbäret i likören. Den godaste pralinen i asken, liten, stark, smakrik och ack så söt!

Tack du underbara man för att du är one of a kind! Tack för skön helg, repris tack!

Ett mycket litet barn ligger återigen vid mitt bröst. Slickar, snuttar, smakar lite försiktigt. Tar ett hårt tag, men släpper. Smaskar lite nyfiket, somnar utmattad.
Vad ska jag göra? Vad är det här för kul grej? Som en napp fast mjukare och varm!

Ett så här litet barn som Ella, vet inte riktigt hur man ska göra. Förstår inte att svälja när det börjar rinna. Har inte samma instinkt som ett ”färdigt” barn.
Storebror började tutta redan några minuter efter att han kommit till denna värld. Stark och envis fick han tag om bröstvårtan, smackade och sög. En reflex. Sug tills det kommer liksom.
Men Ella vet inte än. Hon skulle ju ha blivit serverad i min mage i några veckor till, typ 9…
Vi provar i morgon igen. Och nästa dag och nästa… Du envisa lilla tjej, vi grejar det här. Mamma är också rätt envis. Ju fortare vi fixar det här ju tidigare får vi åka hem.
Där väntar dina syskonen nyfiket på dej. Oj, vad du kommer att bli bortskämd. Med kärlek. Hurra vad bra!
Det kommer alltid att finnas någon som lyssnar och förstår dig när livet känns tungt, svårt och orättvist. Någon som förstår när mamman och pappan känns mossig.
Lyllo dej lilla tjej.

Lilla Sparvel ska ligga i sin c-pap-näsa på natten. Då får hon träna sina lungor och orkar vara fri på dagarna. Hennes värden på skärmen blinkar med fina siffror och färger och det piper inte alls.
-Vi la i henne klockan 24.00, berättar en sjuksköterska för mig. Det var förstås under stora protester. Ella lugnade sig inte. Hon var riktigt förbannad. Vi plockade bort c-papen klockan 04.00 då gick det inte längre. Det tar på krafterna att vara arg också, skrattar hon.
Lilla envisa tjej, vad glad jag är för att du är du. Samma gener som storebror, hurra! Fortsätt med dessa stora, kloka steg genom livet, låt ingen sätta sig på dig. Fortsätt att tänka med hjärtat.

När jag ligger och myser med Sparvel under en uppvärmd filt, rullar man ut c-pap-ställningen.
-Den här behöver hon inte längre, det har doktorn bestämt, säger sjuksköterskan.
-Hörde du, Ella. Du vann!
Vi myser i 3 timmar. Du är lugn och håller dina värden. Jag matar, pratar, läser och sjunger. Du bajsar och sover mest. Ibland lyfter du ditt huvud och säger något till mig. Jag håller med och snusar mycket försiktigt på det. Huvudomkretsen har ökat med 2.5 cm sedan du kom ut där på sängen i det gula rummet i Uppsala. Ett par centimeter på längden har du också grejat. Vikten har svajat. I dag är den 1. 032 g.

Pumpar ut lite mjölk på mitt rum. Solen letar sig fram mellan sjukhusets väggar.
Går ut. Njuter sol i nos. Har tvåhundra spänn kvar på kontot, bestämmer mig för att handla lite till kylen. Köttbullar till matiga smörgåsar, lingonsylt till morgongröten, mjölk… en chokladkaka till mitt beroende.
Telefonen ringer, det är från försäkringskassan. Man undrar lite om de siffror jag angett som inkomst på blanketten ”Tillfällig föräldrapenning”. Hur har jag fått fram dessa? Hur jobbade du 2009? Har du inga avdrag på företaget? Tusen frågor. Jag är inte ekonom. Försöker bara att jobba och få ihop några spänn på kontot, så att jag kan fortsätta att lägga lingon på gröten… rårörda.
Hade förstås varit så mycket enklare om jag varit anställd istället för frilans, men då hade jag nog varit arbetslös. Blev det bättre ekonomi för staten då, kan man undra?

Kollar på en underbar dokumentär på TV om Stefan Sundström. Han säger att han nu äntligen börjat jobba på sin bok.
-Den kommer nog att heta – Konsten att hålla sig undan, och så garvar han på sitt grova, hjärtliga vis. Att hålla sig undan ett ”riktigt jobb”, att klara sig själv, att tjäna till sitt eget levebröd. Utan lån och utan aktier, fortsätter han. Att lägga in sin egen Mört.
Undrar vad han säger till försäkringskassan när de ringer?

Sitter bredvid kuvösen och betraktar det mycket lilla barnet. Matar, pratar, sjunger lite.
Ella märker av min närvaro. Ser lite fundersam ut och liksom stannar upp i det stilla. Öppnar ögonen, det är lite jobbigt. Försöker se vad det är som låter, det där återkommande.
Jag stoppar mitt minsta finger i Sparvels hand. Hon greppar det hårt. Håller fast tryggheten.
-Det är mamma här. Pappan har åkt hem till storebror. Nu får du stå ut med mamman. Vi  ska mysa tillsammans senare. Skönt att du inte har den tråkiga ”näsan” på dig i dag.
Ella verkar somna om. Skärmen ovanför visar hennes siffror. Det är lugnt nu, inget pip och larm.

Sparvel är glad, skrattar i sömnen. Munnen spricker upp i något som ser ut som ett leende.
-Vad tänker du på?
Hon letar med sina händer i sitt ansikte. Får in lite hand i sin mun. Snuttar, verkar trygg med det.

Vaknar, ledsen. Inte nöjd.
-Hon visar tydligt när hon är hungrig, säger en sjuksköterska. Ja, hon är överhuvudtaget tydlig i sitt språk. Är det något, så säger hon till. Hon är egentligen för liten för det.
Matar igen, byter bajsblöja. En doktor kommer in och skall kolla på hennes hjärta med ultraljud. Kall gelé på hennes bröst och så själva ultraljudsmanicken. Inte skönt. Hon protesterar högt.
Jag får lite sockerlösning i en spruta, som jag droppar in i Sparvels mun. Hon smackar, tycker det är spännande med något som smakar i munnen. Glömmer för en stund bort det kalla, hårda på bröstet.
-Allt ser bra ut, säger doktorn efter en noggrann undersökning.
Ella har somnat om. Nu ligger hon i sin stilla värld med den jättenapp, som egentligen är mycket liten i sin sockersöta mun. Man ser hur hon tuttar på den. Nöjd nu.
Jag hänger för kuvösens skynke.
-Sov nu och fortsätt skratta. Med glädje kommer man långt här i livet.

Hämtar pojken på dagis. I dag är det onsdag, då är det Bamsegympa på eftermiddagen. Redskapsgymnastik för 4-6 åringar i en sunkig, sliten gympahall.  Ett syskonpar som brinner för gympa leder barnen i rätt riktning. I dag uppåt med hjälp av trampett och tjockmatta.
Vi föräldrar får vänta i 70-tals korridoren. På den långa oranga väggen hänger en! teckning som deklarerar: övning ger färdighet med lila oregelbundna bokstäver. Får en föräldratår i ögonvrån.
Lokalernas alla klockor visar olika tid och ingen av dessa fungerar. Tiden står alltså still i dubbel bemärkelse. Man vet inte riktigt om man är i tid, hur lång tid av lektionen som pågått eller hur lång lektionen egentligen är… Fröken tittar också på klockan och talar varje gång om för oss föräldrar att den är trasig. Hon springer själv och gluttar på mobilen istället…
I år tycker jag vi skiter i att samla till en blomruska, vi köper några ur på IKEA istället, deal?!

På vägen hem svänger vi förbi kondiset och köper deras sista lussekatt, varsitt stort pepparkakshjärta samt en chokladboll.
-Inte med totos, mamma. (kokos)
Hemma får jag hjälp med kaffebryggningen. Sonen räknar, måttar och vill se hur vattnet rör sig igenom maskineriet. Jag har inte haft lusten att dricka kaffe själv, men i dag är jag faktiskt sugen. Lussekatten är som gjord att dela på mitten. Ivriga barnfingrar fixar.
-Titta, jussin i !
Sonen doppar sin katthalva i choklad.
-Tata mamma, jättedott!
-Ja, faktiskt. Njuter påtår och tvåsamheten i saknadheten.
Fönstret är klätt i svart sammet, månen en gul banan och en stjärna lyser lite starkare än de andra på himlen.

Mannen ringer och avlägger rapport. Berättar att han sjungit för Sparvel när hon låg på hans bröst.
-Favoriten är Blinka lilla stjärna där.

Go´natt du lilla diamant i skyn, ses i morgon! Hälsa pappan att jag älskar honom!

-Ella väger 1.050 g. i dag, ringer sprudlande mannen och berättar för mig. Du är väl vaken?
-Ja, ljuger jag, men klockan har faktiskt inte ringt än. Sonen ligger bredvid mig i sängen, men verkar inte bli störd av vårt samtal. Han vänder sig om och snart hör jag en snarkning.

Vi har fått berättat för oss att mycket vänder och händer när dessa små barn passerar kilo-strecket. Känns som ett skönt litet delmål.
Läkarna gör beräkningar som sedan ligger till grund för hur mycket mat man ska öka på med kontinuerligt för att Sparvel ska öka i vikt, men hos Ella sa det stopp för mage och tarmar när vi kom upp till 16 ml. varannan timme. Då låste sig hela systemet. Magen blev hård, stor och gasig.

-Hon har bajsat spontant några gånger under senaste dygnet, fortsätter mannen. Vi har även hjälpt henne emellanåt med massage och luftat sonden. Vi ger henne 14 ml. bröstmjölk varannan timme. Hon har inget i magen kvar när vi påbörjar matningarna, så tjejen är hungrig. Jag tycker att hennes dippar har minskat och hon hämtar sig själv, men fortfarande sjunker pulsen emellanåt. Det är läskigt, fortsätter han. Jag är helt slut…

Tänker på samtalet när jag cyklar till dagis. Beslutar mig för att i dag glädjas åt hennes viktuppgång, ett steg fram liksom. 1.050 g.  Av kärlek, närhet, jävlar anamma och bröstmjölk.

-Magen svarade inte bättre på försöket att mata Ella lite och hela tiden, berättar mannen på telefon. Det blev lika jobbigt för henne att bajsa och mycket gaser. Så vi kör på som förut med käk varannan timme. Hon glömmer bort att andas i samband med måltiderna och får därför fortsätta med c-papen.
-Vi fick hjälpa henne med att få ut bajset med massage och litet rör i rumpan. Tyckte förstås det var jobbigt i början och protesterade vilt, men lugnade sig och var lycklig och mycket nöjd efteråt, fortsätter han.

När Sparvel tappar bort andningen, kommer hon på sig själv och hämtar upp den igen. Men vid ett tillfälle ikväll hade hon en riktigt djup dipp och mannen fick jobba hårt för att få tillbaka henne igen.
-Jag höll faktiskt på att svimma, säger han. Var tvungen att gå därifrån och ta en snus och kaffe.

Vi kan bara betrakta och försöka medverka och lugna med vår närhet, mjuka ord, vaggvisa och några kommentarer ur senaste numret av MCM, som mannen läser högt för henne.
Nerverna kryper ur skinnet och ålar svettiga utanpå.

Jag försöker att njuta en solig höstdag med sonen. Vi är på åsen och klättrar i ”berg” . Att vara här och nu och bara följa med i hans äventyr är svårt. Försöker att stanna upp, men vill bara vidare, vet inte vart.
Vill ha ett ärende när vi går utanför hemmadörren, som en ursäkt, en plan och anledning. Känns bättre så. Känns som förut.
Är tacksam för ett fint väder, annars vet jag inte hur huvudet skulle må.
Vi gör jåppjor till lunch (våfflor, hej talpedagogen!) av hemmafixad smet. Blir faktiskt kalasgott!
Dagen går på något sätt och vi varvar ner med några spel och pussel i hans rum.
Prinsen somnar sedan efter saga. Jag ligger bredvid och tar in hans andning. När och kommer jag att få ligga så här med Ella?
Plockar upp orden som mannen avslutade med innan vi la på. ”Det är klart att det blir bra, det finns inget annat”.
Reser mig och går mot datorn. Längtar efter att få skriva, att göra NÅGOT. Bloggen är min flytväst.
Tack alla ni som värmer upp vattnet!

Ella hamnade tillbaka i c-papen igen. Dessutom fick man även förstärka upp med lite syrgas. Hon hade protesterat när slangarna skulle kopplas på igen, efter att en längre tid fått varit fri, berättade sjuksköterskan.
Man hade även röntgat mage, tarmar och lungor. Inget såg konstigt ut, men det var  mycket luft i tarmarna.
Nu får hon mat via sin sond lite och ofta. 4 ml. i timmen, istället för att vi matar på som förut med 16 ml. varannan timme. Då tror vi att hon lättare kan ta emot maten och att hon inte glömmer borta att andas. Sedan blir det även lättare för tarmarna att jobba, när det inte blir så mycket på en gång.

Jag tittar på det mycket lilla barnet som ligger alldeles stilla i sin kuvös. Inbäddad och åter sluten i en slangvärld. Det blir tufft att sätta sig i bilen med 4-åringen och åka till ett tomt hem. Ett hem som bara andas väntan och otålighet. Förvaring, förvirring.

Idag är det 1:a advent. Vi skulle ha hittat på något alla tre i Eskilstuna i dag. Kanske besökt ett lekland eller badhus. Nu får pappan vaka vid Sparvels säng. Jag kramar om honom hårt och kniper ihop en stor gråt som försöker välla ut genom kroppens alla kanaler. Inte gråta när pojken ser på…
-Gör flickan frisk nu, viskar jag till mannen och skyndar därifrån. Han ser hur nära det är att jag brister. Jag får inte fram ”jag älskar dig” för då hade jag runnit ut där på golvet i sjukhusets lekrum.

Utanför sjukhusets P-hus plockar sonen några rödklöver i en slänt.
-Till dig mamma, säger han.
Jag sätter mig ner och kramar om den vilda, mycket snälla pojken hårt och säger att han är min bästis.
Vi drar i ett grått, stormigt, regnigt och fult november. Håkan sjunger om sina sorger men gör mig bara irriterad och otålig. Tusen tankar vid ratten. Tittar på min fantastiska, livsglada pojk. Han visar hur han gör med sina fötter när det är musik. Stampar takten upp och ner i luften.
Minns hur han redan som mycket liten gjorde det i sin allra första bilstol. Musikalisk så klart.  Har det i generna.

Straxt innan Katrineholm spricker solen fram på den svart/grå himlen. Helt kort.
Anar lite blått ovanför fjärrvärmeverket. Det behövs inte mer. Jag blir alldeles varm.
När vi kör in på Odins Väg och får solen rakt i ansiktet ringer mannen.
-Är ni hemma nu?
-Hur är det med flickan frågar jag snabbt utan att svara.
-Det känns bra, svarar han. Hon slipper c-papen. Nu har hon bara en ”grimma” med lite, lite syrgas, men den skall plockas bort, antagligen till kvällen. Hennes värden är bra, alla prover är bra. Nu ska vi snart mysa hud mot hud, det har tjejerna och jag bestämt.
-Ååhh, ja gör det, länge! Krama henne hårt och säg att hon är din bästis.