-Magen svarade inte bättre på försöket att mata Ella lite och hela tiden, berättar mannen på telefon. Det blev lika jobbigt för henne att bajsa och mycket gaser. Så vi kör på som förut med käk varannan timme. Hon glömmer bort att andas i samband med måltiderna och får därför fortsätta med c-papen.
-Vi fick hjälpa henne med att få ut bajset med massage och litet rör i rumpan. Tyckte förstås det var jobbigt i början och protesterade vilt, men lugnade sig och var lycklig och mycket nöjd efteråt, fortsätter han.

När Sparvel tappar bort andningen, kommer hon på sig själv och hämtar upp den igen. Men vid ett tillfälle ikväll hade hon en riktigt djup dipp och mannen fick jobba hårt för att få tillbaka henne igen.
-Jag höll faktiskt på att svimma, säger han. Var tvungen att gå därifrån och ta en snus och kaffe.

Vi kan bara betrakta och försöka medverka och lugna med vår närhet, mjuka ord, vaggvisa och några kommentarer ur senaste numret av MCM, som mannen läser högt för henne.
Nerverna kryper ur skinnet och ålar svettiga utanpå.

Jag försöker att njuta en solig höstdag med sonen. Vi är på åsen och klättrar i ”berg” . Att vara här och nu och bara följa med i hans äventyr är svårt. Försöker att stanna upp, men vill bara vidare, vet inte vart.
Vill ha ett ärende när vi går utanför hemmadörren, som en ursäkt, en plan och anledning. Känns bättre så. Känns som förut.
Är tacksam för ett fint väder, annars vet jag inte hur huvudet skulle må.
Vi gör jåppjor till lunch (våfflor, hej talpedagogen!) av hemmafixad smet. Blir faktiskt kalasgott!
Dagen går på något sätt och vi varvar ner med några spel och pussel i hans rum.
Prinsen somnar sedan efter saga. Jag ligger bredvid och tar in hans andning. När och kommer jag att få ligga så här med Ella?
Plockar upp orden som mannen avslutade med innan vi la på. ”Det är klart att det blir bra, det finns inget annat”.
Reser mig och går mot datorn. Längtar efter att få skriva, att göra NÅGOT. Bloggen är min flytväst.
Tack alla ni som värmer upp vattnet!

Ella hamnade tillbaka i c-papen igen. Dessutom fick man även förstärka upp med lite syrgas. Hon hade protesterat när slangarna skulle kopplas på igen, efter att en längre tid fått varit fri, berättade sjuksköterskan.
Man hade även röntgat mage, tarmar och lungor. Inget såg konstigt ut, men det var  mycket luft i tarmarna.
Nu får hon mat via sin sond lite och ofta. 4 ml. i timmen, istället för att vi matar på som förut med 16 ml. varannan timme. Då tror vi att hon lättare kan ta emot maten och att hon inte glömmer borta att andas. Sedan blir det även lättare för tarmarna att jobba, när det inte blir så mycket på en gång.

Jag tittar på det mycket lilla barnet som ligger alldeles stilla i sin kuvös. Inbäddad och åter sluten i en slangvärld. Det blir tufft att sätta sig i bilen med 4-åringen och åka till ett tomt hem. Ett hem som bara andas väntan och otålighet. Förvaring, förvirring.

Idag är det 1:a advent. Vi skulle ha hittat på något alla tre i Eskilstuna i dag. Kanske besökt ett lekland eller badhus. Nu får pappan vaka vid Sparvels säng. Jag kramar om honom hårt och kniper ihop en stor gråt som försöker välla ut genom kroppens alla kanaler. Inte gråta när pojken ser på…
-Gör flickan frisk nu, viskar jag till mannen och skyndar därifrån. Han ser hur nära det är att jag brister. Jag får inte fram ”jag älskar dig” för då hade jag runnit ut där på golvet i sjukhusets lekrum.

Utanför sjukhusets P-hus plockar sonen några rödklöver i en slänt.
-Till dig mamma, säger han.
Jag sätter mig ner och kramar om den vilda, mycket snälla pojken hårt och säger att han är min bästis.
Vi drar i ett grått, stormigt, regnigt och fult november. Håkan sjunger om sina sorger men gör mig bara irriterad och otålig. Tusen tankar vid ratten. Tittar på min fantastiska, livsglada pojk. Han visar hur han gör med sina fötter när det är musik. Stampar takten upp och ner i luften.
Minns hur han redan som mycket liten gjorde det i sin allra första bilstol. Musikalisk så klart.  Har det i generna.

Straxt innan Katrineholm spricker solen fram på den svart/grå himlen. Helt kort.
Anar lite blått ovanför fjärrvärmeverket. Det behövs inte mer. Jag blir alldeles varm.
När vi kör in på Odins Väg och får solen rakt i ansiktet ringer mannen.
-Är ni hemma nu?
-Hur är det med flickan frågar jag snabbt utan att svara.
-Det känns bra, svarar han. Hon slipper c-papen. Nu har hon bara en ”grimma” med lite, lite syrgas, men den skall plockas bort, antagligen till kvällen. Hennes värden är bra, alla prover är bra. Nu ska vi snart mysa hud mot hud, det har tjejerna och jag bestämt.
-Ååhh, ja gör det, länge! Krama henne hårt och säg att hon är din bästis.

Myste med Sparvel på förmiddagen. Hon var inte helt nöjd. Tappade bort sin andning flera gånger, lite tröttare än vanligt. Vi lade tillbaka henne i kuvösen efter myset och tog tempen. Den var lite låg.
Jag pumpade ut lite mjölk, inte lika gul och tjock längre. Det går fort…
Tog sedan en promenad i solen. Balsam för själen. Har hittat en lagom runda med olika miljöer och intryck.
Väl tillbaka hos Ella, så sa tjejerna att Ella var lite matt. Kanske det var en infektion på gång?
Doktorn hade också kollat på Sparvel och tyckt att hon hade lite dålig färg. Lite grå …
-Men alla hennes värden är bra, sa en av mina favoritsjuksköterskor. En tjej i min ålder, rak, ärlig, snabb i tanke, handling och ord, intresserad, erfaren och mycket kunnig. Pratar dessutom inte med någon bebisröst, vilket kan vara rätt jobbigt.
-Vi håller ögonen på henne, så får vi se hur det utvecklar sig.

Ella fortsätter att larma. Jag och sjuksköterskan går till kuvösen.
-Hon har en svullen mage, tycker du också det, säger hon till mig.
Magen är spänd och alla hennes små ådror lyser igenom den tunna huden.
-Det är nog bajs på gång. Ska vi hjälpa henne? frågar hon mig.
-Ja, kör på.
Det är ju faktiskt skitjobbigt när magen är full, gasig och förstoppad. Då är man liksom inte på topp.
Sjuksköterskan stoppar in ett litet rör i rumpan. Det kommer bubblor.
-Massor med luft, ser du i röret, säger hon till mig.
Sedan kommer bajset. Likt att trycka på en kaviartub. Det ringlar sig ut. Gult som senap. Bebisbajs i dess vanliga konsistens och färg. Inte åt det gröna hållet eller klumpigt. Det blir annars det om det är gammalt och har legat ett tag i tarmarna.
Favoritsjuksköterskan trycker på magen, Ella tar spjärn och hjälper faktiskt till. Hon känner säkert att det är skönt.
Säkert en halvtimme håller vi på och sköter magen, som tjejerna kallar det. Egentligen är det ju alldeles för tidigt för att tarmar och mage ska kunna ta hand om maten. Vid denna tid, v. 30 skulle faktiskt Ella ha legat i min mage och fått i sig näring via vår sammanlänkade navelsträng.
Så att det blir lite krångligt emellanåt är ju faktiskt inte så konstigt.

Utmattad somnar hon om i sin kuvös. Vi lägger henne på magen. Då får den lite naturlig massage. Pipet från maskinen lugnar sig. Hon verkar lugn och stabil. Sov nu Ella-tjejen. Vi ses snart igen. Om två timmar är det dags för mat igen. 16 ml. via sonden.
Hoppas att du mår bättre då. Jag tycker faktiskt redan nu att din färg är mycket snyggare nu än det doktorn kallade grå…
Visa honom att du är en duktig tjej. En riktigt stor stark skit!

Pratade nyss med mannen. Han låg i pojkens säng och läste go’ nattsaga, ”Det hemska spökhuset”. Det är sån’t som gäller nu.
-Ja äj inte jädd föj nåt, som han säger själv. (En pappagen?!)
Tänk vad skönt det vore!
Sedan berättade han att han ätit upp allt på fatet. Pappan hade lagat det enda säkra kortet- spaghetti och köttfärssås.
-Med ost på och mojot!
Dagispersonalen berättade här om dagen att pojken inte var lika matglad som han brukade. Ängslig mamma hade förstås frågat om han ”var som vanligt” trots en ny knasig uppochnervärld.
Jag tycker inte heller att maten är så god, kul eller viktig just nu. Försökte laga till en enkel pastarätt i det ”nätta lilla köket” här på sjukhuset. Färsk spenatpasta, konservburk med tonfisk, körsbärstomater och lite kryddor som jag band ihop med en örtig Creme Fraiche. Smakade mest fisk… Längtade efter mannens alltid läckra anrättningar.

Mannens knep att få pojken att äta upp maten hade varit att det skulle bli film och mys tillsammans.
Jag åt nästan upp och fick nöja mig med ”På spåret”.

Ella och jag har varit nära både på för- och eftermiddagen. Jag har nu också fått en tubtopp där lilla Sparvel kommer extra nära. Här mår hon så jäkla bra! Somnar djupt, är lugn och trygg.
Ella blev dock lite irriterad i dag, och grymtade emellanåt under filten. Det flyttade nämligen in en ny bebis på hennes rum i eftermiddags. En tjej som skrek och grät oavbrutet, alldeles nyss utkommen till denna värld. Det blev lite för mycket volym för Ella.

Bra att du säger till, tjejen! Fortsätt med det, var inte feg, ta inte skit! Det gör inte dina syskon heller.
Ikväll trubadurar din yngsta syster på en av stadens krogar. Jag vet att det låter makalöst vackert och snyggt. Ryser alltid när hon sjunger. Vi får gå och lyssna nå’n dag, så får du också fälla en tår.  Hon slår alla i Idol på fingrarna. Rakt ut från det stora hjärtat, ärligt!
Välkommen till en knasig och fantastisk familj, Ella. Det är bara att gilla läget!

Är det så skönt hos mamma, så att du glömmer bort att andas, säger en söt sjuksköterska.
Är tillbaka i Eskilstuna hos Ella. Vi myser tillsammans under varm filt. Ibland piper det till på dataskärmen, och hennes siffror sjunker.  Ella tappar kort andningen.
-Det blir lätt så med dessa mycket små barn. Vi har också märkt att det inträffar när hon fått mat. Då blir det full koncentration på att ta hand om den.
Men hon ”kommer på sig själv” och landar återigen på bra siffror.

Jag skakar till henne lite lätt och pratar eller sjunger. Blir förstås rädd. Lilla tjejen, är det jobbigt?
-Vi kan hjälpa henne lite med att sätta tillbaka c-papen till natten. Nu har hon ju klarat sig utan i flera dagar. Vi får se hennes värden under kvällen och ha koll på dipparna.

Ett steg fram och kanske ett tillbaka. Det är bara att vänja sig vid en skör tid här med fokus på nu. Men hon är en mycket duktig tjej, det får vi höra från alla. Det stärker i turbulensen.
Proverna som skickades när man misstänkte en infektion har kommit tillbaka. Man hittade inget i dessa. Skönt!
En ny undersökning av hjärnan har gjorts med ultraljud och där ser också allt bara bra ut.
Bajs och kiss fortsätter att komma ut. Maten sörplar hon i sig och ökar i vikt. Idag väger hon 910 g. Är nästan tillbaka på födelsevikten efter en helt normal nedgång. Så gör alla bebisar. Det känns bara så trist när det är så några gram från start…

Hon är duktig och stark. Blir ingen ombesiktning. Inte ens en 2:a. Vi får justera fläktremmen bara.

Mannen är hemma med storebror nu. Pratades vid nyss. De hade tagit en tur ner till klubb efter dagis för att kolla hojarna. Bygga lite i huvudet, provsitta, drömma.
Meka en annan dag. Kanske i helgen.
Hör en liten ivrig röst i bakgrunden. Är lika lycklig jag som pojken. Lycklig över att han har en sådan bra pappa. En pappa att göra pappagrejer med. En värld utanför mammans.
God natt killar, älskar er! Kram från två tjejer i Eskilstuna

Mannen ringde i dag. Han hade fått en tubtopp av tjejerna på sjukhuset.
-Den sitter som en smäck och framhäver mina vackra former, avslöjade han. Men det är inget jag kommer att springa runt med i korridorerna.
Tuben är en känguruficka till lilla Sparvel. En egen värld att kura ihop sig i med värme, ljud, dofter och kärlek. Som en stor, lång varm kram som aldrig släpper taget. Sådan som mannen alltid ger. Här mår hon som allra bäst och vi också.

I morgon blir det skiftbyte. Då  får mannen sova med yvig 4-åring och jag får vara kängurumamma till Ella. Känns bra, även om det är skitsvårt att bryta när man står upp på vågen. När balansen infunnit sig och man tar det där djupa, frigörande andetaget och ger sig hän. Stark i obalansen, men med rak rygg. Så kommer vurpan och man dyker.
Längtan och saknad på samma gång. Hej och hej då i ett andetag.

Är så oerhört glad och tacksam över att få dela resan med denna fantastiska man.
Tänker tillbaka på när vi träffades första gången och jag landar direkt i känslan, minns rummet, tiden och det där pirret i kroppen. Hur jag redan då förstod att det skulle bli vi, fast inte just då.
Minns ett go´natt, sov så gott och en puss i min panna. Av omtanke, med värme och kärlek från en man med hjärtat utanpå och inte ens i närheten av en flört.
När sedan tillfället gavs, sa jag tack, men nej tack, för jag visste att vi skulle dela livets resa och jag vågade inte. Hade bara typ en tandborste i bagaget och var inte redo för jorden runt.
Ångrade mig innan du vände. Det går inte att tveka i något som känns så jäkla självklart och menat. Som att inte slicka sig runt munnen när man äter en sockrig munk.
Än har vi inte varit jorden runt, men väl landat på månen.
Älskar dig! Kommer inte ändra på det.
Sov så gott! I morgon delar vi en fika i ett skavigt rum på ett sjukhus. Pulverkaffe har aldrig smakat bättre! Och frågar jag om vi ska ha någon sötbit till kaffet, så svarar du: jag har ju dig!

Saknar dig, lilla Sparvel, men jag vet att du har det bra hos pappan. Pratade nyss med honom och han sa att ni hade legat i den sköna fåtöljen både på förmiddagen och eftermiddagen. Du fortfarande utan c-papen. Duktiga tjej! Hörde också att du letat efter en tutte att snutta på. Den skall du få av mig nästa gång vi ses.

Är hemma i det hem där  vi brukar må som bäst. Pojken, jag och alla vardagsbestyr. Här ekar det tomt trots dammråttor, katthår, tvätt, disk och en full tvättkorg. Katterna är mer närvarande än någonsin, springer framför benen och bakom samtidigt. Bevakar analyserande min framfart. Smarta djur.
Likt en TV-spelsfigur rör jag mig mellan olika rum, plan och nivåer, men  får inga extrakrafter eller poäng. Pojken testar mina gränser heller tiden. Är väldigt på, otålig, arg, glad, ledsen, hungrig men mätt, vill ha ”nåt annat”. Klart det är jobbigt. Vi vet ju att det just nu inte är ”som vanligt”.  Alla nerver rinner utanpå. Även på en 4-åring. Hur länge stannar mamma? När kommer pappa? Vem hämtar på dagis i dag? Ska vi åka till sjukhuset? Klart det är skitjobbigt!

Väntar in väntan- att det åter skall sprudla av liv mellan dessa väggar. Att borta bra men hemma bäst-känslan skall infinna sig igen. Bona in sig i golven och dekorera väggarna i starka färger. Då jag fullständigt skiter i dammråttorna och disken. Går ut och njuter av en fin dag och tar skiten när vädret är trist igen.
Ge mig åtminstone ett extra liv som jag kan koppla på när jag mellanlandar i TV-spelet,
så slipper jag använda mitt eget sköra just nu.

”

-Ella är så stabil nu att hon får vara utan c-papen idag, strålar en sjuksköterska mot mig redan i dörren. Vi sätter in den till natten igen.
Bra tjejen! Vi fixar det här tillsammans. Att mysa hud mot hud får oss båda att må så fantastiskt bra. Du kommer in i en djupare sömn, får en stark återhämtning och jag svämmar över av kärlek till dig. Känner du hur den alldeles fjäderlätt flyter in i varenda cell hos dig!?
Nu får vi mysa utan sladdar och slangar som tjuter och sörplar. En helt ny värld öppnar sig ovanför din näsa. Kom och fridyk med mamma och papparösterna. Så här ser vi ut. Med hjärtan som nu så här mitt i livet trängt sig ut ur bröstkorgen och sitter utanpå.
Det är bara att vänja sig. Vi släpper aldrig taget.

I dag åker jag hem till en liten, långhårig grabb i sina vildaste år. Känslig även han med lätt till tårar. Jag skall ta ett djupt andetag utanför dagisgrinden och skärpa till mig. Inte släppa ut mina glädjetårar så att han blir besvärad.

-Dörren öppnas och jag känner av pappans närvaro i rummet.
Hans röst får Ella att lyfta lite lätt på ögat.
Med ett godkännande somnar hon sedan om igen.
-Är du hungrig? Jag har matlåda med från i går. Wallenbergare med potatismos.
Aldrig har ”gott mos” smakat bättre… trots udda porslin och ett skavigt kök.
Nu kan både Morberg och hela kocklandslaget slänga sig i väggen!

Sätter mig i bilen som knappt blivit sval. Är nog glad och ledsen samtidigt. Fast egentligen mest glad, ja lycklig.
På hemresan är det Håkan som sjunger sina kärlekssånger för mig. Han är också en sån sort med hjärtat utanpå. Såg honom nyligen live med sitt makalösa band i Norrköping. Hela konserten kan sammanfattas med ett ord- kärlek. Kärlek till musiken, till musikerna och vännerna i bandet, till en fantastisk ödmjuk publik och till livet. Ger man kärlek får man kärlek, damn, it’s so easy!
Ligger bakom två långtradare hela vägen hem. Smal väg, skitig november i kärleksrus.

Mannen ringde i natt och var lyrisk. En av Hendrix-bandets bästa, mest elektriska spelning någonsin var avklarad. Totaleggade, tömde bandet sin själ på Villa Sandhem och lät den  borra sig in under knottrig hud hos en extasisk publik.
Han hade många varma, rakt-från-hjärtat-hälsningar och kramar till Ella och mamman från våra vänner att förmedla.
Jag sitter i sängen och lyssnar. Hör hur lycklig min älskade är och jag är med honom i hans rus.
-Älskar dig, mest i hela världen, säger han ömt. Go natt, sov vidare nu. Det behöver du.
Vi lägger på. Sängen är svettig, madrassen är plastad och drömmarna snurrar runt i skrynkliga sängkläder. Går upp, mjölkar ur. Tänker att det var bra att spelningen trots allt blev av. Vi har olika sätt att bearbeta och tömma. Jag skriver och promenerar. Sorterar mig själv. Gör ett sorts innehållsregister med olika kapitel.
I morgon är en ny dag. Jag har redan bokat träff med Ella. Vi ska ses klockan åtta hos henne. Göra morgontoalett, äta, ta medicin och avsluta med ett tretimmarsgos i skön fåtölj.
Somnar om, lycklig av att vi alla mår bra och att det finns så mycket kärlek i världen.

I förmiddags fick Ella en stor papppafamn att krypa in i. Det blev mys i några timmar medan mamman tog en skön promenad ackompanjerad sol i Eskilstunas kvarter.
Det är fint här. Vatten som rinner genom staden, funkisarkitektur, gamla hus, grönområden, parker och ett lite högre tempo än hemma. Skönt att bara gå runt och fnula lite, helt anonym. Loppisfantast som jag alltid varit hittade jag förstås till Myrorna. Köpte mig en generös handdrejad keramikmugg som blir god att ha till ensamtestunderna  på det spartanska sjukhusrummet.

Mannen åkte sedan hem med full-laddade kärleksbatterier. I kväll står han på Villa Sandhems scen med sina vänner och framför Jimi Hendrix-låtar, säkert med sådan elektricitet och energi att det går att ta på känslan i det intima rummet.
Vackert kaos med stor själ. Kanske tillägnar han en låt till Ella…

Jag vakar över Ella. Hon är trött. Det har varit en tuff eftermiddag för henne. Tjejerna har kämpat med att ta prover. Det var riktigt besvärligt att få fram blod ur de små ådrorna. Klart det gör ont, trots sockerlösning på den lilla tungan och lilla sparvel blev trött.

Har varit hos henne vid matningarna under eftermiddagen och kvällen. Bytt en kissig blöja, gett lite av penicillinkuren, penslat ett sår med salva. Det blir lätt infektioner där man sätter infarter.
Alla värden är bra. Hon äter upp maten. Behöver bara sin vila nu. Ssschh, sov nu liten. Mamman är här. I morgon kan vi mysa en stund om du orkar och har lust. Vi kan sjunga lite och jag stryker dig fjäderlätt över ryggen om du tycker det känns bra.